Nous travaillons avec des médecins des l'hôpitaux de Paris (Necker), de Clamart (Béclère) et de Chartres (Pasteur).

Chaque année, nous organisons avec leur aide et leur intervention,  un colloque médical (en Février) sur une maladie génétique orpheline.

Cette maladie est différente d'une année sur l'autre.

Vous pouvez nous suggérer des maladies sur lequelles vous souhaiteriez des informations.